Zwracamy się do Państwa z gorącą prośbą o pomoc w ratowaniu życia naszego
pięcioletniego synka Damianka. Dzięki testom przesiewowym już w pierwszym
miesiącu życia wykryto u niego Mukowiscydozę. Od tego momentu jest pod
opieką lekarzy z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Mukowiscydoza jest
nieuleczalną chorobą genetyczną, która powoduje powstawanie zmian w
obrębie
układu oddechowego i pokarmowego. Mimo ciągłego przyjmowania leków stale
postępuje i systematycznie wyniszcza cały organizm. Charakteryzuje się ona
częstymi stanami zapalnymi oskrzeli i płuc oraz niewydolnością
enzymatyczną
trzustki z zaburzeniami trawienia i wchłaniania. Syn zmuszony jest
codziennie przed każdym posiłkiem przyjmować bardzo drogie leki - enzymy
trawienne, bez których jego układ pokarmowy nie strawiłby pożywienia.
Niezbędne jest także uzupełnianie niedoborów witamin A, E, D oraz
podawanie
preparatów działających osłonowo na wątrobę. Aby zahamować postęp choroby,
konieczne jest także oczyszczanie jego dróg oddechowych z lepkiego i
gęstego
śluzu przy pomocy nebulizatora z preparatami mukolitycznymi -
rozrzedzającymi oraz powtarzanych kilka razy dziennie oklepywań klatki
piersiowej. Niestety, mimo wykonywanych trzy razy dziennie inhalacji i
drenaży, zmiany w płucach Damiana pogłębiają się.
Naszym marzeniem jest
zakup kamizelki oscylacyjnej Vest System do oczyszczania płuc., której cena wynosi 27 tysięcy zł. Kamizelka uciska
klatkę
piersiową 600 razy na minutę. System przesyła drgania na całą klatkę
piersiową, wytwarza przepływ powietrza w całych płucach,jednocześnie
oczyszczając ich wszystkie części. Według badań system jest prawie trzy
razy skuteczniejszy w usuwaniu wydzieliny z układu oddechowego niż
ręczne oklepywanie klatki piersiowej.
Niestety wydatki na leczenie z miesiąca na miesiąc wzrastają (NFZ
większości
z nich nie refunduje). Zakup kosztownych leków oraz sprzętu do
rehabilitacji
znacznie przekracza nasze możliwości finansowe. Mamy nadzieję, że trwające
testy genetyczne doprowadzą do tego, że mukowiscydoza stanie się chorobą
uleczalną. Teraz jednak wszystko co możemy zrobić to przy pomocy leków i
rehabilitacji nie dopuścić aby choroba niszczała organizm naszego synka.
Los
Damianka jest także w Państwa rękach. Wierzymy, że na naszym miejscu
zrobilibyście Państwo wszystko, by ratować życie najbliższej Państwu osoby.
Z góry serdecznie dziękujemy
zrozpaczeni rodzice - Izabella i Przemysław Pawlas |
